ලිසී

             

ලෝකෙන්ම අවලස්සන කෙල්ල වුණත් ලිසී
සැලෙන්නේ නෑ
පාසල් යද්දී මිතුරු මිතුරියෝ නිතරම ලිසී කොන් කළේ
ඇගේ පෙනුම නිසාය. ලිසී වැඩිවිය පැමිණෙද්දී ඇය
පිළිබඳව අන් අය අන්තර්ජාලයට මුදා හළ යූ ටියුබ්
වීඩියෝ පටයෙන් ඇය හැඳින්වූයේ ‘ලොව කැතම
ගැහැනිය’ ලෙසය.

ඒ වීඩියෝ පටය නැරැඹු
බොහෝ දෙනා ඉන්පසු ඇය තිරිසනී, අවතාරේ
හෝ කැත කෙල්ල යනාදී ලෙසින් අමතන්නට වූහ.
මුළු ලෝකයෙන්ම තවත් දෙදෙනකුට පමණක් උරුම වූ
ඉතා දුර්ලභ වෛද්යමය ශරීර සංකූලතාවකින්
පෙළෙන ලිසී ‘කෝටුකිතයියකු’ මෙන් කෙට්ටුය.

පෙනුමෙන් ඇටසැකිල්ලක් වැනිය. ශරීරයේ මේදය
රඳවා ගැනෙන මේද පටක ඇගේ සිරුරේ
නොමැත. අන් අය පවසන ලෙසින් ඇගේ ශරීර
පෙනුම විකෘති වී ඇත්තේ එහෙයිනි. ලිසීගේ
රෝගයේ ප්රධාන ලක්ෂණය සිරුරේ බර වැඩි
නොවීමය. එනිසා සිරුරේ මස්පිඬු නොවැඩෙන
අතරම ශක්තියෙන් ද හීනය. මේද ස්ථරයක් නොමැති
සිරුරකින් යුතු ලිසීගේ සැමදා බර රාත්තල් 58 කි.

ඇමෙරිකාවේ ටෙක්සාස් හි ඔස්ටින් නගරයේ
ජීවත්වන ලිසී 24 හැවිරිදිය. ඇගේ උපන් බර රාත්තල්
දෙකකුත් අවුන්ස දහයකි. නොමේරූ දැරියක ලෙස
උපත ලද ලිසී ගේ නාසය පහතට දිගුවී පිහිටා ඇත.
ඇයට ඇත්තේ කුඩා මුවකි. සම බැලූ බැල්මට වයසක
අයකුගේ මෙන්ය.

“ලිසී උපත ලද විගස ඇය දුටු වෛද්යවරුන් පුදුම වුණා.
ඇය කෙසේ ජීවිතය ගැටගසා ගනීදෝයි ඔවුන් බිය
වුණා” යැයි ලිසීගේ මව රීටා පවසයි.
සාමාන්ය ළදරු ඇඳුම් ලිසීට විශාල වූයෙන් රීටාත්
සැමියාත් සෙල්ලම් බඩු සාප්පුවලින් ලිසී සඳහා
බෝනික්කන්ට අන්දන ඇඳුම් රැගෙන ආහ.

ඉපදුණු
අලුත වෛද්යවරුන් ලිසී ගේ සංකූලතාව හඳුනා
නොගත් නිසා ඇගේ දෙමවුපියෝ තම සිඟිති
දියණියගේ ජීවිතය පිළිබඳ බලාපොරොත්තු අත් හළහ.
“ලිසීට ඇවිදින්නවත් කතා කරන්නවත් සාමාන්ය
ජීවිතයක් ගත කරන්නවත් බැරි වේවියැයි වෛද්යවරුන්
අපට පැවසුවා. නමුත්, කල් යෑමේදී ඇගේ මොළය,
ඇටකටු හා අභ්යන්තර ඉන්ද්රීන් සාමාන්ය පරිදි
වැඩෙන බව වෛද්යවරුන් වටහා ගත්තා. එහෙත්
ඇය සැම විටම කුඩායි” රීටා පැවසුවාය.

වයස අවුරුදු දෙකේදී ලීසිගේ බර සාමාන්ය පස් මස්
බිලිඳකුගේ බරට සමාන විය. උපතේදී ඇගේ දෑස්
දුඹුරු පැහැතිය. සිවු හැවිරිදි ලිසීගේ එක් ඇසක
පැහැය වෙනස් වෙද්දී ඒ ඇස අන්ධ වී ඇති බව
වෛද්යවරු හඳුනා ගත්හ. දැන් ඇගේ එක් ඇසක්
දුඹුරුය. අනෙක නිල් පැහැතිය. එයට හේතුව
වෛද්යවරු තවමත් නොදනිති.

ලිසී පිළිබඳ තොරතුරු පතළ වෙද්දී ඇය ලොව පුරා
වෛද්ය අවධානය දිනා ගත්තාය. දැන් ඇය
ජානමය පර්යේෂණයන්හි විශේෂ සාධකයකි. එම
පර්යේෂණයන්හි ප්රතිඵලයක් ලෙස ලිසීගේ ශරීර
සංකූලතාව Neonatal Progeroid Syndrome (NPS)
ලෙස හඳුනාගනු ලැබ තිබේ. ඒ නිසා ලිසී
වේගයෙන් වයස්ගත වීමේ හා මුහුණේ සහ සිරුරේ
මේද ස්ථරය හීනවීමේ හා පටක පරිහානියට පත්වීමේ
දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයන් ගෙන් පෙළේ.

“ලිසීගේ රෝග තත්ත්වයට සමාන සංකූලතාවන්
ගෙන් පෙළෙන ඉතා සීමිත පිරිසක් ලෝකයේ
ඉන්නවා. ඒ හැමගේම තත්ත්වය එකිනෙකට මඳක්
වෙනස්. අනාගතයේ දී ලිසීට කුමක් වේදැයි අපට
දැන්ම කියන්න බැහැ. වාසනාවකට මෙන් ඇයට
සෞඛ්ය සම්පන්න දත් දෙපළක්, අභ්යන්තර ඉන්ද්රීන් සහ
අස්ථි තිබෙනවා. අප තවදුරටත් ඇය ගැන අධ්යයනය
කරමින් ඇගෙන් ඉගෙන ගන්නවා” යැයි ඇය පිළිබඳ
පර්යේෂණ කරන වෛද්ය විශේෂඥයෝ පවසති.

කෙතරම් කෘශ වුවද ලිසී බේත් නොබොයි. විටමින්
හා යකඩ අඩංගු ආහාර ගනී. ඇය ජීවිතයේ වැඩිපුරම
අත්වින්දේ නින්දා හා අපහාසය. පෙනුම නිසා
සමාජයෙන් ඇය බොහෝ දුර කොන් වූවාය.
අන්තර්ජාලය හරහා ඇය උසුළු විසුළුවලට ලක්වූ
අවස්ථා එමටය. ඇයට හොරා ඇය අපහාසයට
පත්කරන අය ලිසී හඳුන්වන්නේ බියගුල්ලන් ලෙසය.

සමාජයේ දී ලිසී දැක බියපත් වන ඇය ඉදිරියට යන ලිසී
ඔවුන් හා සිනාමුසුව කතා කරන්නීය.
මේ සියල්ලට පිළිතුරු ලෙස ලිසී ජීවිතයට අධිෂ්ඨාන
කීපයක් ළඟා කර ගත්තාය. ඉන් එක් අධිෂ්ඨානයක්
වූයේ ග්රන්ථයක් රචනා කිරීමය. එය මල්ඵල ගන්වා
ගනිමින් ඇය 2010 වසරේ දී Lizzie - Beautiful නමැති
ග්රන්ථය පළ කළාය.

ලොව පුරා පාඨක ප්රසාදය
දිනාගත් ඉන් ධෛර්යවත් වූ ලිසී පසුගිය වසරේ ඇගේ
දෙවැනි ග්රන්ථය පළ කළාය. අවමන්වලට බියේ
සැඟව නොගිය ලිසී හත් වසරක් තිස්සේ පෞරුෂ
වර්ධන දේශකවරියක ලෙස ද කටයුතු කරන්නීය.
අපහාස උපහාස විඳ දරාගෙන ජීවිතයේ බාධක
වැට කඩොලු ජයගන්නා ආකාරය ගැන ලිසී දේශන
පවත්වයි.

කෙතරම් අවලස්සන වුවද සතුටින් ජීවිතයට මුහුණ දෙන
ලිසී තම ශරීර සංකූලතාව ලොකු අභිරහසක් ලෙස
හඳුන්වන්නීය.
“මං ජීවිතය ගැන බලාපොරොත්තු තබාගෙන
ජීවත් වෙනවා. වෛද්යවරුන් කවදා හෝ මගේ
රෝගය නිශ්චිතව හඳුනාගෙන ප්රතිකාර කරන තුරු
මා බලා සිටිනවා” ලිසී පවසයි.
ලිසී මේ දුර්ලභ රෝගයෙන් පෙළුණ ද ඇගේ
මවුපියන් සහ සහෝදර සහෝදරියෝ හොඳ සෞඛ්ය
තත්ත්වයෙන් පසුවෙති. ඔව්හු ඉතා ආදරයෙන් ලිසී
රැක බලා ගනිති.
……<< අන්තර්ජාලයෙනි>>……

"ඔබ සර්ව සම්පුර්ණ  කෙනෙකු  නම් අන් අයට සිනාසුනාට කම් නැත..නමුදු එය හුදෙක් අඩු මානසිකත්වයෙන් සිටින වුවන්ගේ පහත් ගති ලක්ෂණයකි.අනුන්ගේ බාහිර ස්වරූපයට සිනාසෙන නොමිනිසුන් අතරේ වචනයකින් හෝ උදව්වක් කරන මිනිසෙක් වන්න උත්සහා කරන්න."